DEBRA Family EO
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39012 Meran
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Schmetterlingskinder in Südtirol
Der Verein DEBRA hilft seit dem Gründungsjahr 2004 Menschen mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“ (EB), auch bekannt unter dem Namen „Schmetterlingskinder“.Die Erkrankung verursacht bei geringster Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Zur mühsamen Wundversorgung kommen Probleme wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an Fingern und Zehen, sowie Ernährungs- und Verdauungsprobleme.
Der gemeinnützige Verein bietet den betroffenen Patient/innen, sowie ihren Angehörigen in Südtirol und dem oberitalienischen Raum Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information. Ebenso verfolgt DEBRA das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung, durch gezielte Forschung, zu erhöhen.
Rechtsform: Ehrenamtliche Organisation (EO)
Gründungsdatum: 03.05.2004
IBAN: IT56 P058 5658 3600 15571103341
Str.Nr.: 92025410215
Arbeitsschwerpunkte
- Hilfe, Unterstützung, Beratung, Information und Erfahrungsaustausch für Menschen mit EB und deren Familien
- Interessensvertretung, Sensibilisierung und Informationsarbeit
- Finanzielle Unterstützung der Forschung
- Medizinische Versorgung für „Schmetterlingskinder"
- Unterstützung des EB-Hauses als „Center of Excellence" in der Versorgung von EB-Betroffenen an den Salzburger Landeskliniken
Freiwilligentätigkeit
Unsere Freiwillige bieten den betroffenen Patienten, sowie ihren Angehörigen
- Hilfe
- Unterstützung
- Beratung
- Information.
Bildung und Praktika
Bildungsangebote für Mitglieder und deren Familien:
Unser Verein engagiert sich für die Vergabe von Stipendien an Doktoranden, die sich auf bestimmte medizinische Fachgebiete für Patienten mit Behinderungen spezialisieren wollen und für die Unterstützung von Fachärzten für Patienten mit Behinderungen.
- Vereinstage
- Fachtreffen mit Experten
- Studienfahrten
- Recherchen.
Unser Verein engagiert sich für die Vergabe von Stipendien an Doktoranden, die sich auf bestimmte medizinische Fachgebiete für Patienten mit Behinderungen spezialisieren wollen und für die Unterstützung von Fachärzten für Patienten mit Behinderungen.
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