Gemeinsam gegen die Cystische Fibrose

Unser Verein ist eine Notgemeinschaft, 1988 von betroffenen Eltern gegründet, um den Interessen ihrer CF-Kinder, CF-Jugendlichen und CF-Erwachsenen in allen Bereichen Gehör zu verschaffen. Dies ist notwendig, da die Zahl der an Mukoviszidose Erkrankten im Vergleich zu anderen Krankheiten relativ gering ist - es gibt ca. 70 Patienten in Südtirol. Somit ist die Krankheit auch wenig bekannt und solche Minderheiten werden oft übersehen oder nicht berücksichtigt.
So bemüht sich die Mukoviszidose-Hilfe Südtirol z. B. um Mittel, die zur Behandlung und Betreuung von Mukoviszidose-Patienten notwendig sind und um die soziale Unterstützung in Notfällen. Die Information der Öffentlichkeit über Mukoviszidose ist ebenso wichtig wie das Vertreten der Interessen der CF-Betroffenen. Die Mukoviszidose-Hilfe Südtirol erfüllt damit als Selbsthilfegruppe wichtige Aufgaben für an CF-erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene.