02.08.2016
Ciao Luigina! Nel pomeriggio di sabato 30 luglio è improvvisamente mancata Luigina Galler Montresor
Associazione Sindrome x Fragile Trentino Alto AdigeOrganizzazioni socie della Federazione
Nel pomeriggio di sabato 30 luglio 2016 è improvvisamente mancata Luigina Galler Montresor. Era la Presidente dell'Associazione x-fragile. La sua forza e la sua tenacia nel progettare iniziative e attività per le persone con sindrome x fragile e per le loro famiglie rimarranno per sempre patrimonio dell' Associazione. La Federazione esprime il suo profondo cordoglio ai famigliari e all’associazione x-fragile per la grande perdita e ricorda il suo prezioso impegno sociale.
La Sindrome del cromosoma x-fragile è una malattia genetica rara che è altamente sottodiagnosticata, pur esendo la seconda causa di difficoltà di apprendimento dopo la Sindrome di Down. Sono pochi i casi conosciuti in Alto Adige. Si può però ritenere che molte famiglie non siano assolutamente consapevoli del fatto che un loro figlio ne sia stato colpito – proprio perché non è stata diagnosticata correttamente la malattia.
http://www.xfragile.net/ciao-luigina/
La Sindrome del cromosoma x-fragile è una malattia genetica rara che è altamente sottodiagnosticata, pur esendo la seconda causa di difficoltà di apprendimento dopo la Sindrome di Down. Sono pochi i casi conosciuti in Alto Adige. Si può però ritenere che molte famiglie non siano assolutamente consapevoli del fatto che un loro figlio ne sia stato colpito – proprio perché non è stata diagnosticata correttamente la malattia.
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