DEBRA Family ODV
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39012 Merano
Tel. +39 335 1030235
E-Mail: info@debra.it
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Socio FSS
Bambini Farfalla in Alto Adige
L'associazione DEBRA aiuta dall'anno della sua fondazione nel 2004, le persone affette da Epidermolisi bollosa (EB), meglio conosciuta come "bambini farfalla".La pelle dei "bambini farfalla" è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. Bambini farfalla combattono quotidianamente contro bolle sparse su tutto il corpo, contro dolori e la medicazione giornaliere delle ferite. A questo si aggiungono problemi come la perdita dei capelli, delle unghie e dei denti, l'unirsi delle dita delle mani e dei piedi, come anche problemi dell'alimentazione e della digestione. Chi soffre di EB ha una vita dura, piena di dolore e in certi casi anche una speranza di vita ridotta.
L'associazione no profit offre a tutti i pazienti – tra i quali molti “bambini farfalla”- sostegno, aiuto, consulenza ed informazioni.
L'obiettivo di DEBRA è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione.
Ne fanno parte anche medici internazionali, scienziati, pazienti, genitori e sostenitori e tutti insieme cercano di arrivare ad una guarigione o quantomeno di lenire le sofferenze quotidiane di chi è affetto da EB.
Forma giuridica: Organizzazioni di volontariato (ODV)
Data di fondazione: 03.05.2004
IBAN: IT56 P058 5658 3600 15571103341
Part. IVA: 92025410215
Temi principali
- Aiuto, consulenza, informazione e scambio di esperienze per pazienti EB e le loro famiglie
- Tutela di interessi mirata a raggiungere migliori condizioni di vita
- Sostegno finanziario per la ricerca
- Assistenza medica per i bambini farfalla
- Sviluppo di un metodo di cura e possibilità di alleviamento
- sostegno della casa EB come “centro di eccellenza” nell'assistenza medica dei pazienti EB nell'ospedale di Salisburgo
Volontariato
I nostri volontari e volontarie offrono ai pazienti e ai loro familiari
- aiuto
- supporto
- consulenza
- informazioni.
Formazione e tirocini
Offerte formative per soci e le loro famiglie:
L'Associazione di occupa di sostenere borse di studio a dottorandi che desiderano specializzarsi in ambiti medici specifici per pazienti con disabilità e di sostenere medici specializzati per pazienti con disabilità.
- Giornate associative
- Incontri con esperti
- Viaggi di studio
- Ricerche.
L'Associazione di occupa di sostenere borse di studio a dottorandi che desiderano specializzarsi in ambiti medici specifici per pazienti con disabilità e di sostenere medici specializzati per pazienti con disabilità.
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