DEBRA Südtirol - Alto Adige
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DEBRA Südtirol – Alto Adige Onlus aiuta dall'anno della sua fondazione nel 2004, le persone affette da Epidermolisi bollosa (EB), meglio conosciuta come "bambini farfalla".
La pelle dei "bambini farfalla" è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. Bambini farfalla combattono quotidianamente contro bolle sparse su tutto il corpo, contro dolori e la medicazione giornaliere delle ferite. A questo si aggiungono problemi come la perdita dei capelli, delle unghie e dei denti, l'unirsi delle dita delle mani e dei piedi, come anche problemi dell'alimentazione e della digestione. Chi soffre di EB ha una vita dura, piena di dolore e in certi casi anche una speranza di vita ridotta.
L'associazione no profit offre a tutti i pazienti – tra i quali molti “bambini farfalla”- sostegno, aiuto, consulenza ed informazioni.
L'obiettivo di DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione.
Ne fanno parte anche medici internazionali, scienziati, pazienti, genitori e sostenitori e tutti insieme cercano di arrivare ad una guarigione o quantomeno di lenire le sofferenze quotidiane di chi è affetto da EB.
La pelle dei "bambini farfalla" è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. Bambini farfalla combattono quotidianamente contro bolle sparse su tutto il corpo, contro dolori e la medicazione giornaliere delle ferite. A questo si aggiungono problemi come la perdita dei capelli, delle unghie e dei denti, l'unirsi delle dita delle mani e dei piedi, come anche problemi dell'alimentazione e della digestione. Chi soffre di EB ha una vita dura, piena di dolore e in certi casi anche una speranza di vita ridotta.
L'associazione no profit offre a tutti i pazienti – tra i quali molti “bambini farfalla”- sostegno, aiuto, consulenza ed informazioni.
L'obiettivo di DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione.
Ne fanno parte anche medici internazionali, scienziati, pazienti, genitori e sostenitori e tutti insieme cercano di arrivare ad una guarigione o quantomeno di lenire le sofferenze quotidiane di chi è affetto da EB.
Forma giuridica: Associazioni di volontariato
Data di fondazione: 03.05.2004
IBAN: IT56 P058 5658 3600 15571103341
Part. IVA: 92025410215
Temi principali
- Aiuto, consulenza, informazione e scambio di esperienze per pazienti EB e le loro famiglie
- Tutela di interessi mirata a raggiungere migliori condizioni di vita
- Sostegno finanziario per la ricerca
- Assistenza medica per i bambini farfalla
- Sviluppo di un metodo di cura e possibilità di alleviamento
- sostegno della casa EB come “centro di eccellenza” nell'assistenza medica dei pazienti EB nell'ospedale di Salisburgo
Volontariato
I nostri volontari e volontarie offrono ai pazienti e ai loro familiari
- aiuto
- supporto
- consulenza
- informazioni.
Formazione e tirocini
Offerte formative per soci e le loro famiglie:
L'Associazione di occupa di sostenere borse di studio a dottorandi che desiderano specializzarsi in ambiti medici specifici per pazienti con disabilità e di sostenere medici specializzati per pazienti con disabilità.
- Giornate associative
- Incontri con esperti
- Viaggi di studio
- Ricerche.
L'Associazione di occupa di sostenere borse di studio a dottorandi che desiderano specializzarsi in ambiti medici specifici per pazienti con disabilità e di sostenere medici specializzati per pazienti con disabilità.
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