27.02.2019
Realizzato un sito territoriale sulle Malattie Rare
SaluteAuto Aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanità
L’ultimo giorno di febbraio è la Giornata internazionale delle Malattie Rare. Si tratta di malattie a volte sconosciute addirittura a molti medici. A volte ricevere una diagnosi può durare anni. All’interno della Federazione per il Sociale e la Sanità è attivo da circa un anno un gruppo di lavoro di pazienti e familiari. Insieme all’Azienda Sanitaria adesso è stato creato il portale internet provinciale www.rare-bz.net sulle malattie rare.
Solo in Alto Adige nel 2019 si registrano complessivamente 3.720 pazienti, con un'età media di 42 anni, affetti da 500 diverse malattie rare.
Si tratta per lo più di malattie gravi, spesso addirittura mortali. Tali malattie nella maggior parte dei casi si manifestano già dalla nascita, hanno un decorso cronico, portano spesso a disabilità e richiedono cure specifiche. Essendo tali patologie spesso sconosciute anche a molti medici specialisti, possono passare anche diversi anni prima che i pazienti riescano ad ottenere una diagnosi corretta. I pazienti e i loro familiari talvolta si trovano ad affrontare diversi problemi di natura clinica, ma anche legali ed amministrativi. Tutto questo può trasformare il precorso dei malati rari in un vero e proprio calvario.
È quindi essenziale creare una rete globale, raccogliere e ampliare le conoscenze sulle malattie rare e condividere le informazioni già disponibili. Di seguito troverete quindi ulteriori informazioni sui più rilevanti siti.
All’interno della Federazione per il Sociale e la Sanità è attivo dal 2017 un gruppo di lavoro sulle Malattie Rare. Agli incontri prendono parte rappresentanti delle Associazioni di Pazienti e dei Gruppi di Auto Aiuto, così come singole persone la cui patologia in Provincia è così rara, da non esistere Associazioni o Gruppi loro dedicati. Partecipano anche professionisti dell’Azienda Sanitaria della Provincia di Bolzano e sono stati invitati a prenderne parte anche rappresentanti della Ripartizione Salute della Provincia di Bolzano.
È da questi incontri che è nata l'esigenza di realizzare un sito territoriale sulle Malattie Rare ed offrire a pazienti e familiari uno spazio sul quale far confluire tutte le informazioni.
Nel nuovo Portale per le Malattie rare in Alto Adige tutte le informazioni disponibili sono state raccolte. Sotto l'indirizzo internet www.rare-bz.net sono ora disponibili ampie informazioni sulle malattie rare, comprese le cause, i metodi di trattamento e il supporto in Alto Adige.
„Cerchiamo di portare all’attenzione della collettività i problemi delle persone con Malattia Rara e di rappresentare in modo efficace i loro interessi nei confronti della Politica e della Sanità. I pazienti e le loro famiglie si trovano spesso ad affrontare problemi enormi”, dice il Presidente della Federazione Martin Telser.
In Alto Adige, l'Ospedale Centrale di Bolzano è stato designato come centro di riferimento per le malattie rare. I compiti del centro di riferimento sono la definizione e la certificazione della diagnosi, nonché la preparazione di un piano terapeutico personale.
Il Centro di coordinamento provinciale per le malattie rare svolge un servizio di Call-center ed è a disposizione dei pazienti per consulenza e informazioni riguardanti la certificazione-esenzione-registrazione dei pazienti con malattia rara. Info: Servizio di Consulenza Genetica, Viale Europa 31, Bolzano, Tel. 0471 907109, malattierareBZ@sabes.it.
Chiunque cerchi un paziente con la propria stessa diagnosi può rivolgersi alla Federazione. Il Servizio per i Gruppi di Auto Aiuto sostiene e coordina i gruppi esistenti ed è anche il punto di riferimento per chi cerca propri simili o per chi voglia costituire un Gruppo. Inoltre il Servizio per le Associazioni di Pazienti è a disposizione per tutte quelle attività che esulano l’Auto Aiuto.
Info/Contatti: Tel. 0471 312424, info@rare-bz.net
Solo in Alto Adige nel 2019 si registrano complessivamente 3.720 pazienti, con un'età media di 42 anni, affetti da 500 diverse malattie rare.
Si tratta per lo più di malattie gravi, spesso addirittura mortali. Tali malattie nella maggior parte dei casi si manifestano già dalla nascita, hanno un decorso cronico, portano spesso a disabilità e richiedono cure specifiche. Essendo tali patologie spesso sconosciute anche a molti medici specialisti, possono passare anche diversi anni prima che i pazienti riescano ad ottenere una diagnosi corretta. I pazienti e i loro familiari talvolta si trovano ad affrontare diversi problemi di natura clinica, ma anche legali ed amministrativi. Tutto questo può trasformare il precorso dei malati rari in un vero e proprio calvario.
È quindi essenziale creare una rete globale, raccogliere e ampliare le conoscenze sulle malattie rare e condividere le informazioni già disponibili. Di seguito troverete quindi ulteriori informazioni sui più rilevanti siti.
All’interno della Federazione per il Sociale e la Sanità è attivo dal 2017 un gruppo di lavoro sulle Malattie Rare. Agli incontri prendono parte rappresentanti delle Associazioni di Pazienti e dei Gruppi di Auto Aiuto, così come singole persone la cui patologia in Provincia è così rara, da non esistere Associazioni o Gruppi loro dedicati. Partecipano anche professionisti dell’Azienda Sanitaria della Provincia di Bolzano e sono stati invitati a prenderne parte anche rappresentanti della Ripartizione Salute della Provincia di Bolzano.
È da questi incontri che è nata l'esigenza di realizzare un sito territoriale sulle Malattie Rare ed offrire a pazienti e familiari uno spazio sul quale far confluire tutte le informazioni.
Nel nuovo Portale per le Malattie rare in Alto Adige tutte le informazioni disponibili sono state raccolte. Sotto l'indirizzo internet www.rare-bz.net sono ora disponibili ampie informazioni sulle malattie rare, comprese le cause, i metodi di trattamento e il supporto in Alto Adige.
„Cerchiamo di portare all’attenzione della collettività i problemi delle persone con Malattia Rara e di rappresentare in modo efficace i loro interessi nei confronti della Politica e della Sanità. I pazienti e le loro famiglie si trovano spesso ad affrontare problemi enormi”, dice il Presidente della Federazione Martin Telser.
In Alto Adige, l'Ospedale Centrale di Bolzano è stato designato come centro di riferimento per le malattie rare. I compiti del centro di riferimento sono la definizione e la certificazione della diagnosi, nonché la preparazione di un piano terapeutico personale.
Il Centro di coordinamento provinciale per le malattie rare svolge un servizio di Call-center ed è a disposizione dei pazienti per consulenza e informazioni riguardanti la certificazione-esenzione-registrazione dei pazienti con malattia rara. Info: Servizio di Consulenza Genetica, Viale Europa 31, Bolzano, Tel. 0471 907109, malattierareBZ@sabes.it.
Chiunque cerchi un paziente con la propria stessa diagnosi può rivolgersi alla Federazione. Il Servizio per i Gruppi di Auto Aiuto sostiene e coordina i gruppi esistenti ed è anche il punto di riferimento per chi cerca propri simili o per chi voglia costituire un Gruppo. Inoltre il Servizio per le Associazioni di Pazienti è a disposizione per tutte quelle attività che esulano l’Auto Aiuto.
Info/Contatti: Tel. 0471 312424, info@rare-bz.net
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