19.01.2023
28 febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare
SaluteAuto Aiuto
Il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili) è il giorno più raro dell’anno. Non è quindi un caso che la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebri proprio in questa giornata. Istituito e coordinato da EURORDIS e da oltre 65 organizzazioni di pazienti, l’evento è un’occasione fondamentale per fare il punto sullo stato dell’assistenza sanitaria e dell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Nel corso degli anni la Giornata Mondiale delle Malattie rare ha sviluppato una rete internazionale di organizzazioni, famiglie, operatori sanitari, responsabili politici, che sono chiamati a collaborare per partecipare ad azioni di sensibilizzazione e difesa delle malattie rare.
Il tema scelto per il 2023 sarà il percorso diagnostico, la prima tappa di un cammino che spesso si rivela lungo e faticoso. Non poter dare un nome alla propria malattia costringe le persone colpite e i loro famigliari a vivere nell’incertezza e nella solitudine. Avere a disposizione gli strumenti per ottenere una diagnosi può rappresentare la svolta, sia da un punto di vista terapeutico, sia al fine di garantire il benessere emotivo della persona e di chi le sta vicino.
Come tutti gli anni, la Federazione per il Sociale e la Sanità aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare attraverso azioni di informazione e sensibilizzazione. Maggiori dettagli saranno comunicati sul nostro sito.
Il tema scelto per il 2023 sarà il percorso diagnostico, la prima tappa di un cammino che spesso si rivela lungo e faticoso. Non poter dare un nome alla propria malattia costringe le persone colpite e i loro famigliari a vivere nell’incertezza e nella solitudine. Avere a disposizione gli strumenti per ottenere una diagnosi può rappresentare la svolta, sia da un punto di vista terapeutico, sia al fine di garantire il benessere emotivo della persona e di chi le sta vicino.
Come tutti gli anni, la Federazione per il Sociale e la Sanità aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare attraverso azioni di informazione e sensibilizzazione. Maggiori dettagli saranno comunicati sul nostro sito.
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