20.05.2015
DEBRA Alto Adige si associa alla Federazione
Federazione per il Sociale e la SanitàDEBRA Südtirol – Alto Adige Onlus aiuta dall'anno della sua fondazione nel 2004, le persone affette da Epidermolisi bollosa (EB).
La pelle dei "bambini farfalla" è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Fin dalla nascita devono convivere con una malattia rara della pelle chiamata "Epidermolisi bollosa" (EB). Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. Bambini farfalla combattono quotidianamente contro bolle sparse su tutto il corpo, contro dolori e la medicazione giornaliere delle ferite. A questo si aggiungono problemi come la perdita dei capelli, delle unghie e dei denti, l'unirsi delle dita delle mani e dei piedi, come anche problemi dell'alimentazione e della digestione. Chi soffre di EB ha una vita dura, piena di dolore e in certi casi anche una speranza di vita ridotta. Attualmente non esiste una guarigione.L'associazione di auto-aiuto DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è stata fondata nel 2004 per dare sostegno ai malati di EB ed ai loro famigliari. L'associazione no profit offre a tutti i pazienti – tra i quali molti “bambini farfalla”- sostegno, aiuto, consulenza ed informazioni.
L'obiettivo di DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione. Ne fanno parte anche medici internazionali, scienziati, pazienti, genitori e sostenitori e tutti insieme cercano di arrivare ad una una guarigione o quantomeno di lenire le sofferenze quotidiane di chi è affetto da EB.
Considerato il crescente numero di Associazioni e Gruppi di Auto Aiuto che trattano le Malattie Rare, la Federazione per il Sociale e la Sanità è in contatto con il Servizio di Consulenza Genetica (Dienst für Genetische Beratung) / Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare (MR) (Koordinierungszentrum des Netzes für die Seltene Krankheiten) dell'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige (Südtiroler Sanitätsbetrieb) e con l'Osservatorio Epidemiologico provinciale (Epidemiologischen Landesbeobachtungsstelle des Assessorats für Gesundheitswesen), che gestisce il registro Malattie Rare (Registertätigkeiten). L'intento è quello di sviluppare e coltivare in maniera più intensa dell'attuale i rapporti tra i Servizi e le Associazioni di pazienti ed i Gruppi di Auto Aiuto, illustrando loro come funziona la Rete per le Malattie Rare, la sua utilità e quali sono i diritti esigibili dalle persone affette dalle malattie rare attualmente riconosciute dal Sistema Sanitario Pubblico.
Info: http://www.debra.it
DEBRA Südtirol Alto Adige
Via Rienza 12/d
I-39034 Dobbiaco
Tel. 0474 854606
Fax 0474 972887
Mobil: +39 335 1030235
E-Mail: info@debra.it
Indietro