27.02.2015
Malattie rare – Le persone colpite si sostengono con l’Auto Aiuto
Auto AiutoFederazione per il Sociale e la Sanità
Ogni anno, nell'ultimo giorno del mese di febbraio, si celebra la "Giornata delle Malattie Rare". Queste malattie, proprio in quanto rare, sono spesso sconosciute addirittura ai medici. La vita delle persone colpite dalla malattia diventa un percorso ad ostacoli. In Alto Adige attualmente sono attivi circa 10 gruppi di auto aiuto specifici dove i malati trovano consigli e sostegno.
È il classico destino delle persone affette da malattie rare: la loro malattia può avere insorgenza sporadica, tanto che spesso neppure i medici riescono a riconoscerla e a curarla.Le persone colpite devono affrontare numerosi problemi dal punto di vista burocratico, legale e, ovviamente, medico. Il Servizio di Auto Aiuto della Federazione per il Sociale e la Sanità evidenzia tale aspetto nella giornata dedicata alle malattie rare che, il 28 di febbraio 2015, viene celebrata in tutto il Mondo.
“I malati e le loro famiglie si trovano spesso a dover affrontare problematiche fuori dalla norma. Le malattie rare hanno spesso un’origine di tipo genetico ed, insorgendo alla nascita, stravolgono la quotidianità dei genitori, che si trovano di conseguenza a sostenere pesanti carichi fisici e psicologici”, spiega Irene Gibitz del Servizio per Gruppi di auto aiuto.
Uno dei problemi che la famiglia di un bimbo affetto da tali patologie deve affrontare, è la mancanza di una diagnosi certa; spesso le famiglie si trovano a "girare" alla ricerca di una diagnosi che arriva dopo molti anni, perdendo così del tempo preziosissimo. Molto spesso la prognosi è infausta e la prospettiva di vita gravemente compromessa. La quotidianità porta a dover ogni giorno confrontarsi con le Istituzioni per quel che riguarda l'assistenza, le barriere architettoniche, gli ausili, l'integrazione scolastica ecc. logorando la famiglia.
Secondo le stime in Alto Adige sono colpite da malattie rare 2.500 persone
Con il termine di malattie rare si identifica un vasto gruppo di patologie, per la quasi totalità di origine genetica, con un'incidenza complessiva di circa 1 persona colpita ogni 2.000 nati. Si parla di circa 2 milioni di malati in Italia, e nella Provincia di Bolzano secondo le stime sono 2.500 le persone colpite da malattie rare. Potrebbe sembrare una cifra alta. D’altro canto è un dato di fatto che chi soffre di una malattia rara si senta quasi sempre lasciato solo di fronte alla mancanza di cure e di centri specializzati, ma anche alla limitata conoscenza di molte di esse da parte degli stessi medici, aspetto che aggrava ulteriormente la difficoltà (non solo economica) a reperire – qualora esistano– i medicamenti necessari.Gruppi di auto aiuto per non sentirsi più soli
I Gruppi di Auto Aiuto sono un importate punto di riferimento nella ricerca di persone aventi la stessa patologia, di consigli e di aiuto. In Alto Adige attualmente si contano ben 10 iniziative nelle quali pazienti e/o familiari di persone colpite si sono ritrovati e scambiano le proprie esperienze”, racconta Gibitz. Esistono quindi Gruppi per la poliomielite, per la Neurofibromatosi - malattia von Recklinghausen, per la Chorea Huntington, così come per la Celiachia, Gruppo di auto aiuto per genitori di figli con Labbro-palatoschisi, diversi gruppi di parenti di persone con disabilità e persone con menomazioni fisiche, così come un’iniziativa in corso di realizzazione per i malati di Ipoparatiroidismo.Cosa fare se non esiste ancora uno specifico gruppo?
Il Servizio per Gruppi di auto aiuto sostiene e coordina i gruppi esistenti ed è anche il punto di riferimento per chi cerca persone aventi la stessa patologia o volesse creare un nuovo gruppo. Oltre ai Gruppi di Auto Aiuto sul territorio sono presenti anche Associazioni di malattie rare. La Federazione offre a loro ed a tutte le Associazioni dei Pazienti un supporto mirato.Chi ha domande sull’auto aiuto o chi ha interesse a creare un nuovo gruppo, può rivolgersi al Servizio per Gruppi di auto aiuto a Bolzano, in via Streiter 4, tel. 0471 312424, www.autoaiuto.bz.it.
“Si sottolinea che tutto verrà trattato con la massima riservatezza”, assicura Irene Gibitz.
Elenco - Gruppi di auto aiuto per malattie rare 2015
Gruppo di auto aiuto per persone affette da poliomieliteContatto: Mairunteregger Oswald, tel. 0474 773780, e-mail: gruppe.polio@gmail.com - web: http://freeweb.dnet.it/kinderlaehmung/
Incontri in lingua ted.: Brunico
Gruppo di tempo libero Neurofibromatosi - malattia von Recklinghausen “Gli irrequieti”
Contatto: Klara, tel. 339 1829505, Ferdinand, tel. 339 5719358 ,
e-mail: dierastlosen@virgilio.it
Facebook: www.facebook.com/NeurofibromatoseSudtirolDieRastlosen
Incontri in lingua it./ted.: su richiesta
Gruppo di auto aiuto Chorea Huntington per parenti e malati Brunico
Contatto: Emilia, Tel. 3497715010; Anna, Tel. 0472 802247
Incontri lingua ted.: Brunico
Gruppo di auto aiuto per persone con celiachia
Contatto: AIC – Associazione per la Celiachia
39100 Bolzano, Via G. Galilei 4a, tel. 0471 051626 (lun e mer, ore 14-16),
e-mail: info@aicbz.org - web: www.aicbz.org
Val Isarco: Maria Brunner, tel. 0472 855633, 338 4570289, brmaria4444@gmail.com
Incontri in lingua ted.: Val Isarco
Colloqui individuali su richiesta a Bolzano, Brunico, Merano, Vipiteno - Siete invitati a contattare la Sede centrale per ottenere i riferimenti delle persone da contattare.
Gruppo di auto aiuto per genitori di figli con labbro-palatoschisi
Contatto: Associazione Lebenshilfe,
39100 Bolzano, via Galileo Galilei, 4/c, tel. 0471 062501
e-mail: info@lebenshilfe.it – web: www.lebenshilfe.it
Heike Sölva, Barbara Franzelin, e-mail: barbara.franzelin@virgilio.it
Incontri lingua ted.: Bolzano (su richiesta)
Contatto per Gruppi per parenti di persone disabili:
AEB - Associazione genitori di persone in situazione di Handicap
39100 Bolzano, Via G. Galilei 4, tel. 0471 289100
e-mail: info@a-eb.net - web: www.a-eb.net
Ipoparatiroidismo Alto Adige
Contatto: Servizio per Gruppi di auto aiuto, tel. 0471 312424
E-Mail: hypo.ipopara.bz@gmail.com
Indietro