30.11.2015
Incontro sulle malattie rare: prospettive di miglioramento in vista
Altri entiAuto Aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanità
Era un incontro informativo rivolto alle persone affette da malattia rara e loro familiari quello organizzato il giorno 23.11.15 dall'Ufficio Ospedali della Provincia di Bolzano, insieme all'Osservatorio Epidemiologico della Ripartizione Sanità, il Servizio di Medicina genetica dell'Azienda Sanitaria di Bolzano ed il Servizio per i Gruppi di Auto Aiuto della Federazione per il Sociale e la Sanità.
L'occasione è stata quella per presentare la Rete per le Malattie Rare esistente in Provincia Autonoma di Bolzano, la sua organizzazione, la messa in Rete con le altre Regioni, i centri accreditati per la diagnosi e la cura dei malati, il Registro della Malattie Rare ed il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare di Bolzano.
Si definisce rara quella malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti ed in Alto Adige le persone affette sono ca. 3.000, per un totale di ca. 400 differenti malattie rare.
La Federazione aveva già avuto modo nel recente passato di incontrarsi con i relatori e di depositare quelle che erano le principali preoccupazioni dei pazienti e dei loro familiari.
Molto è già stato fatto, tant'è che l'Italia è uno dei primissimi stati a livello Europeo ad aver stilato il Piano Nazionale per le Malattie Rare, ma nel concreto rimangono ancora tante cose da fare, sia a livello nazionale, sia a livello Provinciale. Primo tra tutti il riconoscimento di tutte quelle malattie che, pur essendo rare, ancora non sono state inserite nell'elenco delle malattie rare e che, quindi, non beneficiano degli stessi diritti/esenzioni.
Altre tematiche molto sentite sono:
Il Direttore dell'Ufficio ospedali Ulrich Seitz ha dichiarato di essere a disposizione per chiunque avesse domande e che nel prossimo futuro sono previsti ulteriori incontri.
All'inizio del prossimo anno, inoltre, è prevista l'approvazione di una delibera da parte della Giunta Provinciale proprio sulle malattie rare che, a seguito della conferma di una Commissione, disporrà oltre all'erogazione gratuita dei farmaci anche quella dei dispositivi medici.
L'impegno degli addetti ai lavori dunque è stato confermato e questo incontro con pazienti e familiari è certamente un primo passo per l'avvio di una collaborazione, al fine di rispondere sempre più tempestivamente alle esigenze delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
Coloro che necessitassero di approfondimenti o chiarimenti sul tema potranno rivolgersi al Centro di Coordinamento Malattie Rare dal lunedì al venerdì, dalle 08.00-12.00 al nr. tel. 0471 907109.
L'occasione è stata quella per presentare la Rete per le Malattie Rare esistente in Provincia Autonoma di Bolzano, la sua organizzazione, la messa in Rete con le altre Regioni, i centri accreditati per la diagnosi e la cura dei malati, il Registro della Malattie Rare ed il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare di Bolzano.
Si definisce rara quella malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti ed in Alto Adige le persone affette sono ca. 3.000, per un totale di ca. 400 differenti malattie rare.
La Federazione aveva già avuto modo nel recente passato di incontrarsi con i relatori e di depositare quelle che erano le principali preoccupazioni dei pazienti e dei loro familiari.
Molto è già stato fatto, tant'è che l'Italia è uno dei primissimi stati a livello Europeo ad aver stilato il Piano Nazionale per le Malattie Rare, ma nel concreto rimangono ancora tante cose da fare, sia a livello nazionale, sia a livello Provinciale. Primo tra tutti il riconoscimento di tutte quelle malattie che, pur essendo rare, ancora non sono state inserite nell'elenco delle malattie rare e che, quindi, non beneficiano degli stessi diritti/esenzioni.
Altre tematiche molto sentite sono:
- percorsi assistenziali dedicati
- presa in carico del malato raro da parte di un professionista sanitario (Case Manager)
- gestione delle emergenze
- passaggio da età pediatrica a età adulta
- commissioni per l'accertamento dell'invalidità
- prenotazioni visite di controllo presso il CUP
- approccio multidisciplinare congiunto tra Sanità e Sociale
- sostegno al progetto abitare
- inserimento scolastico e lavorativo
- sostegno alle famiglie
- strutture di riabilitazione
- ausili
Il Direttore dell'Ufficio ospedali Ulrich Seitz ha dichiarato di essere a disposizione per chiunque avesse domande e che nel prossimo futuro sono previsti ulteriori incontri.
All'inizio del prossimo anno, inoltre, è prevista l'approvazione di una delibera da parte della Giunta Provinciale proprio sulle malattie rare che, a seguito della conferma di una Commissione, disporrà oltre all'erogazione gratuita dei farmaci anche quella dei dispositivi medici.
L'impegno degli addetti ai lavori dunque è stato confermato e questo incontro con pazienti e familiari è certamente un primo passo per l'avvio di una collaborazione, al fine di rispondere sempre più tempestivamente alle esigenze delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
Coloro che necessitassero di approfondimenti o chiarimenti sul tema potranno rivolgersi al Centro di Coordinamento Malattie Rare dal lunedì al venerdì, dalle 08.00-12.00 al nr. tel. 0471 907109.
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