01.10.2016
La nuova associazione Neurofibromatosi aiuta le persone malate. Finalmente un punto centrale di riferimento e per visite mediche è stato aperto il nuovo Ambulatorio Neurofibromatosi all'Ospedale di Bolzano
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Malattie rare: la nuova associazione Neurofibromatosi aiuta le persone malate. Finalmente un punto centrale di riferimento e per visite mediche è stato aperto il nuovo Ambulatorio Neurofibromatosi all'Ospedale di Bolzano.
Persone colpite dalla malattia rara Neurofibromatosi hanno finalmente un punto centrale cui rivolgersi. L’associazione Neurofibromatosi Alto Adige, fondata recentemente, aiuta tutte le persone malate. In stretta collaborazione con l’Azienda Sanitaria altoatesina è stato aperto anche l’Ambulatorio per la Neurofibromatosi presso l’Ospedale di Bolzano, con regolari orari di ricevimento e medici specialisti presenti contemporaneamente. I pazienti non sono più costretti a pellegrinare da un medico all’altro.
Le persone colpite da malattie rare devono spesso affrontare problemi ben oltre l’ordinario. La loro vita e quella delle loro famiglie assomiglia molte volte a una corsa ad ostacoli. È la situazione che vivono anche i pazienti affetti dalla rara malattia ereditaria Neurofibromatosi (NF). Statisticamente viene colpito un neonato su 3000 e attualmente sono 130 le persone che ne soffrono in Alto Adige.
Questa malattia è scatenata da un difetto genetico, non è infettiva e si manifesta in diversi modi: in molti casi la Neurofibromatosi è caratterizzata dalla comparsa sulla pelle di macchie color caffelatte e tumori benigni detti neurofibromi, che possono insorgere in varie parti del corpo e sotto la pelle, comportando per i pazienti notevoli problemi estetici. Nell'infanzia possono comparire ritardi nello sviluppo e successivamente in età scolare disturbi di apprendimento. Nei pazienti affetti da NF i problemi di concentrazione sono dieci volte maggiori che nel resto della popolazione. Si calcola che il 60% delle persone con NF1 non ha grossi problemi di salute, il 20% ha problemi curabili mentre il restante 20% purtroppo subisce problemi curabili solo in parte.
Le persone colpite in Alto Adige da questa malattia si sono riunite e hanno fondato un’associazione, presentata per la prima volta al pubblico sabato 1° ottobre 2016 nel corso di una conferenza-stampa presso l’Ospedale di Bolzano. È stata l’occasione anche per presentare ufficialmente il nuovo Ambulatorio Neurofibromatosi aperto nel nosocomio bolzanino su richiesta di questa associazione. I pazienti finalmente non sono più costretti a pellegrinare da un medico all’altro e nell'Ambulatorio Neurofibromatosi hanno la possibilità di incontrare diversi medici specialistici per porre tutte le domande sulla loro malattia e sottoporsi a visite approfondite.
“È un notevole vantaggio per i pazienti“, spiega Dietmar Kaneppele, presidente della neonata Associazione Neurofibromatosi Alto Adige: „Ora sanno di essere accolti bene e non hanno più lunghi tempi di attesa per le diverse visite specialistiche necessarie. E i medici possono subito confrontarsi tra loro per concordare le terapie. Gli iter e i tempi si riducono enormemente.“ Particolarmente importante però è la creazione dell’Ambulatorio Neurofibromatosi per pazienti oltre i 18 anni. „Finora i pazienti maggiorenni si trovavano infatti in una cosiddetta terra di nessuno, mentre per i bambini l’assistenza funziona eccellentemente tramite la Pediatria“, prosegue Kaneppele. Un particolare merito in tutto ciò va alla dottoressa Michela Salandin del Reparto Neurologia e Neuroriabilitazione dell'Età Evolutiva presso il Reparto Pediatria dell’Ospedale di Bolzano. Aveva riscontrato sempre più frequentemente che i pazienti, una volta arrivati alla maggiore età, non trovavano più il riferimento giusto per i loro tanti problemi e quindi erano costretti a pellegrinare da un medico all'altro per poter accedere a un'adeguata assistenza medica. Assieme a una ex-paziente, che nel frattempo è diventata un'ottima operatrice sanitaria, e a un gruppo di colleghe la dr. Salandini ha poi costituito l’Ambulatorio NF.
L‘Associazione Neurofibromatosi Alto Adige rappresenta il punto di raccordo tra i pazienti e l’Ambulatorio NF, che già dalla fine dello scorso anno è in grado di offrire regolari visite sulla Neurofibromatosi. „Sono prestazioni che hanno avuto positivo riscontro“, dice Kaneppele. L’iniziativa è nata dalla stretta collaborazione con un gruppo di medici specialistici dell’Ospedale di Bolzano, con il sostegno dell’Assessorato alla Sanità della Provincia Autonoma di Bolzano. Ogni due mesi si incontra un team di tre internisti, una neurologa, una dermatologa, un medico specializzato in neuropsichiatria infantile, una psicologa e il rinomato esperto Prof. Dieter Kaufmann di Ulm (Germania). „Durante la visita i pazienti hanno la possibilità di porre domande sia di natura medica che per aspetti riguardanti la pianificazione di vita e familiare.“, spiega la dott. Salandin e sottolinea: „Le visite sono state istituite appositamente per trovare soluzioni per tutte le domande e i problemi!“
Gli orari di ricevimento hanno luogo 6 volte all‘anno, normalmente al lunedì dalle ore 13.00 alle ore 19.00. Ogni visita dura per paziente circa 45 minuti e si svolge presso l’Ospedale di Bolzano, Reparto Dermatologia Bendaggi al 3° piano. Un particolare ringraziamento va al primario Dr. Eisendle che ha messo a disposizione i locali.
È possibile prenotare una visita tramite l‘associazione Neurofibromatosi telefonando al n. 338 2487946 e lasciando in segreteria telefonica il proprio nome e numero telefonico: in breve tempo si verrà richiamati per fissare un appuntamento. I soci dell’associazione Neurofibromatosi Alto Adige hanno precedenza nell’accesso alle visite.
Ulteriori informazioni al sito www.neurofibromatose.bz.it.
Persone colpite dalla malattia rara Neurofibromatosi hanno finalmente un punto centrale cui rivolgersi. L’associazione Neurofibromatosi Alto Adige, fondata recentemente, aiuta tutte le persone malate. In stretta collaborazione con l’Azienda Sanitaria altoatesina è stato aperto anche l’Ambulatorio per la Neurofibromatosi presso l’Ospedale di Bolzano, con regolari orari di ricevimento e medici specialisti presenti contemporaneamente. I pazienti non sono più costretti a pellegrinare da un medico all’altro.
Le persone colpite da malattie rare devono spesso affrontare problemi ben oltre l’ordinario. La loro vita e quella delle loro famiglie assomiglia molte volte a una corsa ad ostacoli. È la situazione che vivono anche i pazienti affetti dalla rara malattia ereditaria Neurofibromatosi (NF). Statisticamente viene colpito un neonato su 3000 e attualmente sono 130 le persone che ne soffrono in Alto Adige.
Questa malattia è scatenata da un difetto genetico, non è infettiva e si manifesta in diversi modi: in molti casi la Neurofibromatosi è caratterizzata dalla comparsa sulla pelle di macchie color caffelatte e tumori benigni detti neurofibromi, che possono insorgere in varie parti del corpo e sotto la pelle, comportando per i pazienti notevoli problemi estetici. Nell'infanzia possono comparire ritardi nello sviluppo e successivamente in età scolare disturbi di apprendimento. Nei pazienti affetti da NF i problemi di concentrazione sono dieci volte maggiori che nel resto della popolazione. Si calcola che il 60% delle persone con NF1 non ha grossi problemi di salute, il 20% ha problemi curabili mentre il restante 20% purtroppo subisce problemi curabili solo in parte.
Le persone colpite in Alto Adige da questa malattia si sono riunite e hanno fondato un’associazione, presentata per la prima volta al pubblico sabato 1° ottobre 2016 nel corso di una conferenza-stampa presso l’Ospedale di Bolzano. È stata l’occasione anche per presentare ufficialmente il nuovo Ambulatorio Neurofibromatosi aperto nel nosocomio bolzanino su richiesta di questa associazione. I pazienti finalmente non sono più costretti a pellegrinare da un medico all’altro e nell'Ambulatorio Neurofibromatosi hanno la possibilità di incontrare diversi medici specialistici per porre tutte le domande sulla loro malattia e sottoporsi a visite approfondite.
“È un notevole vantaggio per i pazienti“, spiega Dietmar Kaneppele, presidente della neonata Associazione Neurofibromatosi Alto Adige: „Ora sanno di essere accolti bene e non hanno più lunghi tempi di attesa per le diverse visite specialistiche necessarie. E i medici possono subito confrontarsi tra loro per concordare le terapie. Gli iter e i tempi si riducono enormemente.“ Particolarmente importante però è la creazione dell’Ambulatorio Neurofibromatosi per pazienti oltre i 18 anni. „Finora i pazienti maggiorenni si trovavano infatti in una cosiddetta terra di nessuno, mentre per i bambini l’assistenza funziona eccellentemente tramite la Pediatria“, prosegue Kaneppele. Un particolare merito in tutto ciò va alla dottoressa Michela Salandin del Reparto Neurologia e Neuroriabilitazione dell'Età Evolutiva presso il Reparto Pediatria dell’Ospedale di Bolzano. Aveva riscontrato sempre più frequentemente che i pazienti, una volta arrivati alla maggiore età, non trovavano più il riferimento giusto per i loro tanti problemi e quindi erano costretti a pellegrinare da un medico all'altro per poter accedere a un'adeguata assistenza medica. Assieme a una ex-paziente, che nel frattempo è diventata un'ottima operatrice sanitaria, e a un gruppo di colleghe la dr. Salandini ha poi costituito l’Ambulatorio NF.
L‘Associazione Neurofibromatosi Alto Adige rappresenta il punto di raccordo tra i pazienti e l’Ambulatorio NF, che già dalla fine dello scorso anno è in grado di offrire regolari visite sulla Neurofibromatosi. „Sono prestazioni che hanno avuto positivo riscontro“, dice Kaneppele. L’iniziativa è nata dalla stretta collaborazione con un gruppo di medici specialistici dell’Ospedale di Bolzano, con il sostegno dell’Assessorato alla Sanità della Provincia Autonoma di Bolzano. Ogni due mesi si incontra un team di tre internisti, una neurologa, una dermatologa, un medico specializzato in neuropsichiatria infantile, una psicologa e il rinomato esperto Prof. Dieter Kaufmann di Ulm (Germania). „Durante la visita i pazienti hanno la possibilità di porre domande sia di natura medica che per aspetti riguardanti la pianificazione di vita e familiare.“, spiega la dott. Salandin e sottolinea: „Le visite sono state istituite appositamente per trovare soluzioni per tutte le domande e i problemi!“
Gli orari di ricevimento hanno luogo 6 volte all‘anno, normalmente al lunedì dalle ore 13.00 alle ore 19.00. Ogni visita dura per paziente circa 45 minuti e si svolge presso l’Ospedale di Bolzano, Reparto Dermatologia Bendaggi al 3° piano. Un particolare ringraziamento va al primario Dr. Eisendle che ha messo a disposizione i locali.
È possibile prenotare una visita tramite l‘associazione Neurofibromatosi telefonando al n. 338 2487946 e lasciando in segreteria telefonica il proprio nome e numero telefonico: in breve tempo si verrà richiamati per fissare un appuntamento. I soci dell’associazione Neurofibromatosi Alto Adige hanno precedenza nell’accesso alle visite.
Ulteriori informazioni al sito www.neurofibromatose.bz.it.
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