Biblioteca Civica Bolzano |29.02.2024

Giornata delle malattie rare - esposizione di libri

Salute
Auto Aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanità

Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio l’attenzione va alle 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara. Solo in Alto Adige ci sono 5.108 pazienti affetti da un totale di 735 diverse malattie rare. Si tratta di malattie che la maggior parte delle persone non ha mai sentito nominare.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Federazione per il Sociale e la Sanità , in collaborazione con la Biblioteca Civica e il Centro di Coordinamento Provinciale delle Malattie Rare, allestisce un’esposizione di romanzi, saggi e testimonianze sul tema. Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comportano nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. I volumi rimarranno esposti dal 26 febbraio al 1 marzo.

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Informazioni, gruppi di auto-aiuto e punti di contatto
Se si sospetta di avere una malattia rara, è consigliato contattare il Centro di coordinamento nazionale per le malattie rare: Tel. 0471 907109, malattierareBZ@sabes.it.
All'interno della Federazione per il Sociale e la Sanità, da cinque anni esistono un gruppo di lavoro e un portale internet per le malattie rare: www.rare-bz.net. Qui vengono raccolte informazioni e dati aggiornati sulle malattie rare, in modo che le persone colpite, i parenti e gli operatori del settore possano mettersi in rete e scambiarsi informazioni. Le persone con una malattia rara possono trovare informazioni sui punti di contatto e sui gruppi di auto-aiuto che possono guidarle e sostenerle nell’affrontare la loro vita nel modo migliore possibile.


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