29.02.2016
29 febbraio: Giornata delle Malattie Rare - Sostegno per persone colpite da malattie rare
Associazione Selbsthilfegruppe KinderlähmungAssociazione Sindrome x Fragile Trentino Alto Adige
Auto Aiuto
ENS - Ente Nazionale Sordi Sezione di Bolzano
Federazione per il Sociale e la Sanità
nierene - Associazione Altoatesina Nefropatici
La data più rara in calendario – il 29 febbraio è anche la “Giornata Internazionale delle Malattie Rare”. Questa giornata fa presente la vita problematica dei pazienti affetti da una di queste malattie. Presso Gruppi di auto aiuto ed organizzazioni di pazienti trovano un sostegno.
La „Giornata delle Malattie Rare“ cade quest’anno il 29 febbraio ed ha lo scopo di sensibilizzare sulle problematiche di questi pazienti. Sebbene in Italia si contano ben 2 milioni di persone colpite da una malattia rara, quelli affetti dalla stessa patologia sono sempre solo un numero esiguo. Nella Provincia di Bolzano secondo le stime sono 2.500 le persone colpite da malattie rare, che soffrono di 400 diverse patologie. Ogni specifica malattia riguarda quindi poche persone e questo si traduce in tanti casi isolati di persone ammalate.
I pazienti spesso diventano gli „esperti“: devono cercare informazioni in tutto il mondo, aggiornarsi, seguire il corso di studi clinici ed organizzarsi in gruppi di auto aiuto e associazioni di pazienti.
In Alto Adige oltre all’Azienda Sanitaria e il “Centro di Coordinamento della Rete Provinciale per le Malattie Rare” anche la Federazione per il Sociale e la Sanità è diventata un punto di riferimento. Dodici delle organizzazioni di pazienti aderenti, così come circa dieci iniziative di auto aiuto si dedicano alle persone colpite da malattie rare.
Cosa fare se non esiste ancora uno specifico gruppo per una specifica patologia?
Il Servizio per Gruppi di auto aiuto sostiene e coordina i gruppi esistenti ed è anche il punto di riferimento per chi cerca persone aventi la stessa patologia o volesse creare un nuovo gruppo.Sul nostro territorio la Federazione per il Sociale e la Sanità offre ai Gruppi di auto mutuo aiuto e alle Associazioni dei Pazienti un supporto mirato.
Contatto: tel. 0471 312424, www.fss.bz.it o www.autoaiuto.bz.it.
In tutto il mondo si contano più di 7.000 malattie rare, e ne vengono scoperte sempre di nuove. Si tratta per lo più di malattie gravi, spesso addirittura mortali. Tali malattie nella maggior parte dei casi, si manifestano già dalla nascita, hanno un percorso cronico e portano a una disabilità. In ogni caso necessitano di trattamenti speciali. Essendo tali patologie sconosciute anche ai tanti medici specialisti, passano anni finchè i pazienti riescano ad ottenere una diagnosi corretta. I pazienti e i loro famigliari devono affrontare grandi problemi non solo medici ma anche amministrativi e giuridici. Tutto questo per il paziente si traduce in un lungo calvario.
Esistono 12 organizzazioni di pazienti che si dedicano a:
Fibrosi Cistica, Sindrome da X Fragile, Poliomielite, Celiachia, Distrofia muscolare di Duchenne, Rene policistico, Sindrome di Down, Sordità ereditaria, Forme tumorali rare, patologie reumatiche rare (lupus eritematoso sistemico, sclerodermia, ecc.), Epidermolisi bollosa (bambini farfalla), Retinite pigmentosa.Inoltre esistono 8 Gruppi di auto aiuto per:
Diabete tipo 1, Neurofibromatosi, Chorea di Huntington, Labbro palatoschisi, Sindrome di Churg-Strauss, Deficit di carnitina-palmitoil transferasi 2, Sindrome Klinefelter, Rheuma.Indietro
