27.05.2015
Federazione e le „Malattie Rare“: nuova adesione di DEBRA e collaborazione coi servizi sanitari
Auto AiutoFederazione per il Sociale e la Sanità
Esisteva già da molto tempo una collaborazione ed ora l’associazione DEBRA Südtirol – Alto Adige è stata accolta come membro nella Federazione. DEBRA Südtirol – Alto Adige Onlus aiuta, dall'anno della sua fondazione nel 2004, le persone affette da Epidermolisi bollosa (EB), meglio conosciuto come "bambini farfalla". EB è una delle cosiddette malattie rare.
Considerato il crescente numero di Associazioni e Gruppi di Auto Aiuto che trattano le Malattie Rare, la Federazione per il Sociale e la Sanità è in contatto con il Servizio di Consulenza Genetica / Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare (MR) dell'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige e con l'Osservatorio Epidemiologico provinciale, che gestisce il registro Malattie Rare. L'intento è quello di sviluppare e coltivare in maniera più intensa dell'attuale i rapporti tra i Servizi e le Associazioni di pazienti ed i Gruppi di Auto Aiuto, illustrando loro come funziona la Rete per le Malattie Rare, la sua utilità e quali sono i diritti esigibili dalle persone affette dalle malattie rare attualmente riconosciute dal Sistema Sanitario Pubblico.
Con il termine di malattie rare si identifica un vasto gruppo di patologie, per la quasi totalità di origine genetica, con un'incidenza complessiva di circa 1 persona colpita ogni 2.000 nati. In Italia si calcola che i malati affetti da queste patologie siano quasi 2 milioni, circa il 70% sono bambini; nella Provincia di Bolzano, secondo le stime, sono 2.500 le persone colpite da malattia rara. In alcuni casi si tratta di gruppi di malati molto numerosi, che si organizzano in associazioni e hanno centri specializzati a cui rivolgersi. In altri casi sono rarissimi o unici, persone e famiglie che soffrono di una disperata solitudine e per i quali la diagnosi arriva dopo anni, anche se a volte non basta una vita intera.
Considerato il crescente numero di Associazioni e Gruppi di Auto Aiuto che trattano le Malattie Rare, la Federazione per il Sociale e la Sanità è in contatto con il Servizio di Consulenza Genetica / Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare (MR) dell'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige e con l'Osservatorio Epidemiologico provinciale, che gestisce il registro Malattie Rare. L'intento è quello di sviluppare e coltivare in maniera più intensa dell'attuale i rapporti tra i Servizi e le Associazioni di pazienti ed i Gruppi di Auto Aiuto, illustrando loro come funziona la Rete per le Malattie Rare, la sua utilità e quali sono i diritti esigibili dalle persone affette dalle malattie rare attualmente riconosciute dal Sistema Sanitario Pubblico.
Con il termine di malattie rare si identifica un vasto gruppo di patologie, per la quasi totalità di origine genetica, con un'incidenza complessiva di circa 1 persona colpita ogni 2.000 nati. In Italia si calcola che i malati affetti da queste patologie siano quasi 2 milioni, circa il 70% sono bambini; nella Provincia di Bolzano, secondo le stime, sono 2.500 le persone colpite da malattia rara. In alcuni casi si tratta di gruppi di malati molto numerosi, che si organizzano in associazioni e hanno centri specializzati a cui rivolgersi. In altri casi sono rarissimi o unici, persone e famiglie che soffrono di una disperata solitudine e per i quali la diagnosi arriva dopo anni, anche se a volte non basta una vita intera.
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