30.08.2024
Il tempo della cura: video testimonianze sul vivere la quotidianità con una malattia rara
SaluteTempo per una diagnosi, tempo per la cura, tempo libero dalla cura – e quindi tempo per svolgere attività che spesso, per vari motivi, non sono accessibili alle persone affette da una malattia rara: la Federazione vuole sensibilizzare sul tema attraverso una serie di video testimonianze.
Il tempo è un elemento strettamente legato alla qualità delle esperienze di vita, ed assume un significato peculiare soprattutto durante i periodi di malattia. La dimensione della malattia rompe la quotidianità e scompagina gli equilibri, a volte per pochi giorni, a volte per lunghi periodi, a volte per tutta la vita. Nel caso di una malattia rara, l’elemento temporale permea differenti aspetti della quotidianità, a partire dall’insorgere dei sintomi: secondo una recente indagine di EURORDIS-Rare Diseases Europe, il tempo medio per una diagnosi è di cinque anni, ma può arrivare fino a sette e in alcuni casi anche a molto di più. La cura della patologia richiede spesso un ingente impiego di tempo (visite mediche, gestione dei farmaci, medicazioni, spostamenti per raggiungere medici specialisti, ricoveri, raccolta di informazioni, ecc.). Questo a discapito del tempo libero dalla cura, che spesso rimane marginale. Inoltre, in molti casi, le possibilità di vivere il proprio tempo libero quando si è affetti da una malattia rara non possono essere date per scontate a causa di svariati fattori: barriere architettoniche, mancanza di assistenza personale, necessità particolari legate alla patologia, ecc.
In tale contesto è fondamentale, in primo luogo, puntare sulla ricerca e l’innovazione (telemedicina, intelligenza artificiale, ecc.) e sul potenziamento della sanità territoriale per favorire la velocizzazione della diagnosi e delle cure, liberando così tempo e spazi di vita preziosi per i/le pazienti, ma anche per le strutture sanitarie. In secondo luogo, è importante garantire attraverso sensibilizzazione, azioni mirate e potenziamento dei servizi, che le persone con malattia rara abbiano le possibilità di vivere appieno il tempo libero dalla cura.
Da settembre a dicembre 2024 il Servizio per le Associazioni di Pazienti, in collaborazione con il Servizio di Consulenza Genetica - Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, condurrà una serie di videointerviste rivolte a persone affette da patologie rare. Gli obiettivi sono, in primo luogo, dare voce ai/alle pazienti, attraverso la raccolta di testimonianze su cosa comporta convivere con una patologia rara in Alto Adige, dal tempo necessario per una diagnosi a quello dedicato alla cura. In secondo luogo, delineare quali sono le criticità che le persone affette da malattia rara si trovano a dover affrontare nel vivere appieno il tempo libero dalla cura; in terzo luogo, diffondere le testimonianze per sensibilizzare la popolazione sul tema.
Se sei una persona affetta da malattia rara e sei interessato/a a partecipare all’iniziativa, invia una mail a: info@rare-bz.net.
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