28.02.2018
28 febbraio: Giornata delle Malattie Rare 2018
SaluteAuto Aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanità
L’ultimo giorno di febbraio è la „Giornata internazionale delle Malattie Rare”. Si tratta di malattie a volte sconosciute addirittura a molti medici. A volte ricevere una diagnosi può durare anni. All’interno della Federazione per il Sociale e la Sanità è attivo da circa un anno un gruppo di lavoro di pazienti e familiari. Buone novità: molte più esenzioni sulle Malattie Rare.
Secondo i dati del Registro Provinciale per le Malattie Rare, in Alto Adige sono circa 3.300 le persone affette da una malattia rara. Benché il totale dei pazienti sia elevato, sono pochi i pazienti colpiti dalla stessa patologia. Nel mondo sono circa 8.000 le malattie rare conosciute.
All’interno della Federazione per il Sociale e la Sanità è attivo da circa un anno un gruppo di lavoro sulle Malattie Rare. Agli incontri prendono parte rappresentanti delle Associazioni di Pazienti e dei Gruppi di Auto Aiuto, così come singole persone la cui patologia in Provincia è così rara, da non esistere Associazioni o Gruppi loro dedicati. Partecipano anche professionisti dell’Azienda Sanitaria della Provincia di Bolzano e sono stati invitati a prenderne parte anche rappresentanti della Ripartizione Salute della Provincia di Bolzano. Al momento si sta lavorando per una panoramica completa sul mondo delle Malattie Rare, da realizzarsi attraverso una pagina Internet territoriale sulla quale far confluire tutte le informazioni.
„Cerchiamo di portare all’attenzione della collettività i problemi delle persone con Malattia Rara e di rappresentare in modo efficace i loro interessi nei confronti della Politica e della Sanità. I pazienti e le loro famiglie si trovano spesso ad affrontare problemi enormi” afferma il Presidente della Federazione Martin Telser.
È nella natura stessa delle Malattie Rare il fatto che la ricerca di una diagnosi non sia semplice. In presenza di questa, poi, inizia la ricerca delle corrette terapie. Anche queste sono spesso difficili da ottenere e nel migliore dei casi possono solo alleviare o ritardare l’evolversi della malattia. “Spesso non è possibile guarire. Oltre a questo subentrano sovente problemi legati al sostenimento dei costi per le cure ed i trattamenti, quando la malattia rara non è riconosciuta dal Ministero ed è impossibile ricevere un’esenzione specifica” sostiene Telser. “Una novità positiva è che dal 15 settembre 2017, dopo un lungo periodo di attesa durato più di 10 anni, è entrato in vigore il nuovo elenco ministeriale delle malattie rare” afferma Francesco Benedicenti, Responsabile del Centro di Coordinamento della Rete Provinciale per le Malattie Rare che, in collaborazione con l’Osservatorio Epidemiologico Provinciale, gestisce il Registro Provinciale delle Malattie Rare. “Benché il nuovo elenco non contenga tutte le malattie rare note, è molto più completo del precedente e consente il rilascio dell’esenzione specifica per ben più delle circa 3.000 precedenti malattie rare certificabili. Questo è un vantaggio importante, perché queste esenzioni permettono di effettuare gratuitamente tutti gli accertamenti utili e necessari per la diagnosi e per il controllo della malattia, così come di usufruire gratuitamente di tutte le terapie necessarie per le specifiche patologie rare” dice Benedicenti.
Chiunque cerchi un paziente con la propria stessa diagnosi può rivolgersi alla Federazione. Il Servizio per i Gruppi di Auto Aiuto sostiene e coordina i gruppi esistenti ed è anche il punto di riferimento per chi cerca propri simili o per chi voglia costituire un Gruppo. In Federazione c’è inoltre il Servizio per le Associazioni di Pazienti a disposizione per tutte quelle attività che esulano l’Auto Aiuto.
Info/Contatti: Tel. 0471 312424 www.fss.bz.it oppure www.autoaiuto.bz.it
Secondo i dati del Registro Provinciale per le Malattie Rare, in Alto Adige sono circa 3.300 le persone affette da una malattia rara. Benché il totale dei pazienti sia elevato, sono pochi i pazienti colpiti dalla stessa patologia. Nel mondo sono circa 8.000 le malattie rare conosciute.
All’interno della Federazione per il Sociale e la Sanità è attivo da circa un anno un gruppo di lavoro sulle Malattie Rare. Agli incontri prendono parte rappresentanti delle Associazioni di Pazienti e dei Gruppi di Auto Aiuto, così come singole persone la cui patologia in Provincia è così rara, da non esistere Associazioni o Gruppi loro dedicati. Partecipano anche professionisti dell’Azienda Sanitaria della Provincia di Bolzano e sono stati invitati a prenderne parte anche rappresentanti della Ripartizione Salute della Provincia di Bolzano. Al momento si sta lavorando per una panoramica completa sul mondo delle Malattie Rare, da realizzarsi attraverso una pagina Internet territoriale sulla quale far confluire tutte le informazioni.
„Cerchiamo di portare all’attenzione della collettività i problemi delle persone con Malattia Rara e di rappresentare in modo efficace i loro interessi nei confronti della Politica e della Sanità. I pazienti e le loro famiglie si trovano spesso ad affrontare problemi enormi” afferma il Presidente della Federazione Martin Telser.
È nella natura stessa delle Malattie Rare il fatto che la ricerca di una diagnosi non sia semplice. In presenza di questa, poi, inizia la ricerca delle corrette terapie. Anche queste sono spesso difficili da ottenere e nel migliore dei casi possono solo alleviare o ritardare l’evolversi della malattia. “Spesso non è possibile guarire. Oltre a questo subentrano sovente problemi legati al sostenimento dei costi per le cure ed i trattamenti, quando la malattia rara non è riconosciuta dal Ministero ed è impossibile ricevere un’esenzione specifica” sostiene Telser. “Una novità positiva è che dal 15 settembre 2017, dopo un lungo periodo di attesa durato più di 10 anni, è entrato in vigore il nuovo elenco ministeriale delle malattie rare” afferma Francesco Benedicenti, Responsabile del Centro di Coordinamento della Rete Provinciale per le Malattie Rare che, in collaborazione con l’Osservatorio Epidemiologico Provinciale, gestisce il Registro Provinciale delle Malattie Rare. “Benché il nuovo elenco non contenga tutte le malattie rare note, è molto più completo del precedente e consente il rilascio dell’esenzione specifica per ben più delle circa 3.000 precedenti malattie rare certificabili. Questo è un vantaggio importante, perché queste esenzioni permettono di effettuare gratuitamente tutti gli accertamenti utili e necessari per la diagnosi e per il controllo della malattia, così come di usufruire gratuitamente di tutte le terapie necessarie per le specifiche patologie rare” dice Benedicenti.
Chiunque cerchi un paziente con la propria stessa diagnosi può rivolgersi alla Federazione. Il Servizio per i Gruppi di Auto Aiuto sostiene e coordina i gruppi esistenti ed è anche il punto di riferimento per chi cerca propri simili o per chi voglia costituire un Gruppo. In Federazione c’è inoltre il Servizio per le Associazioni di Pazienti a disposizione per tutte quelle attività che esulano l’Auto Aiuto.
Info/Contatti: Tel. 0471 312424 www.fss.bz.it oppure www.autoaiuto.bz.it
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