23.02.2024
Malattie rare: esposizione di libri
SaluteAuto Aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanità
Il 29 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio), l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali di tutto il mondo. La Federazione per il Sociale e la Sanità si occupa da tempo della tematica sostenendo le associazioni di pazienti e i gruppi di auto aiuto, così come singole persone la cui patologia in provincia è così rara che non esistono associazioni o gruppi loro dedicati. In collaborazione con il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, cinque anni fa è nato il sito www.rare-bz.net, un portale di riferimento sul tema delle malattie rare in Alto Adige. In occasione della giornata, in collaborazione con la Biblioteca Civica e il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, la Federazione allestisce un’esposizione di romanzi e saggi sul tema delle malattie rare. Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. I volumi rimarranno esposti dal 26 febbraio al 1 marzo.
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