29.08.2023
Insieme contro la sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) – costituzione del gruppo di auto-aiuto all’interno dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici
SaluteAuto Aiuto
“Mai sentito parlare di ME-CFS? No? Beh, allora è tempo che se ne parli!“ – con questo motto è nato il gruppo di auto-aiuto „ME/CFS Südtirol“, autonomo e indipendente all’interno dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici.
L’acronimo ME/CFS sta per encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica. Si tratta di una patologia complessa, poco indagata, causata da un’infezione virale, e che nel mondo colpisce ca. 17 milioni di persone. Anche in Alto Adige ne sono affette numerose persone. Lisa Weis, coraggiosa adolescente con questa sindrome, ha preso in mano la propria vita e con il sostegno della Federazione per il Sociale e la Sanità ODV ha costituito un gruppo di auto-aiuto. Vista la necessità di creare una rete, la fondazione di un circolo era un valido obiettivo. Dato il carico burocratico e con la consulenza dell’ex difensore civico, dott.ssa Gabriele Morandell, e del Direttore del Centro Servizi per il Volontariato Alto Adige, Ulrich Seitz, sempre in attività, Lisa Weis e sua madre Johanna Andergassen sono giunte alla conclusione che fosse una buona idea quella di rientrare sotto l’ombrello dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici. Spesso infatti i malati di ME-CFS soffrono anche di altre patologie (anche reumatiche). “Chi ora pensa: “Anch’io di frequente mi sento sfinito“, può ben comprendere la condizione delle molte pesone colpite, che dopo i più insignificanti sforzi devono rimanere a letto per un’intera giornata o, nei casi più gravi, non possono abbandonare il letto. Purtroppo, al momento non ci sono medicinali in grado di lenire i sintomi e i malati e le loro famiglie sono abbandonati al proprio destino. E allora vogliamo reagire, sensibilizzare alla sofferenza delle persone colpite e impegnarci per migliorare la loro situazione. Nell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici abbiamo trovato un partner affidabile, che si sobbarca l’impegno burocratico e che supporta in toto i nostri obiettivi. Con l’occasione vogliamo ringraziare in particolare Gabi Morandell, che ci ha sostenuto fin dall’inizio e che si è fatta promotrice ell’integrazione con l’ Associazione Sudtirolese Malati Reumatici. Vogliamo ringraziare sentitamente anche la Federazione per il Sociale e la Sanità ODV, senza il cui appoggio pratico non sarebbe stato possibile creare un gruppo di auto-aiuto. I nostri prossimi obiettivi: il riconoscimento della patologia ME/CFS come tale e l’esenzione dal pagamento del ticket e la sensibilizzazione della società a questa malattia tanto diffusa“, così la portavoce di ME/CFS-Südtirol, Lisa Weis. “Dato che alcuni malati si sono rivolti all’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici in cerca di aiuto, ci siamo informati sulla patologia e abbiamo concluso che non potevamo far mancare il nostro sostegno a queste persone. Ci siamo immediatamente attivati per contattare gli enti preposti con cui intraprendere un percorso comune per migliorare la situazione degli affetti da questa patologia. Non possiamo chiudere gli occhi davanti a questa realtà e sentiamo il dovere morale di sostenere i malati e i loro familiari.
L’acronimo ME/CFS sta per encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica. Si tratta di una patologia complessa, poco indagata, causata da un’infezione virale, e che nel mondo colpisce ca. 17 milioni di persone. Anche in Alto Adige ne sono affette numerose persone. Lisa Weis, coraggiosa adolescente con questa sindrome, ha preso in mano la propria vita e con il sostegno della Federazione per il Sociale e la Sanità ODV ha costituito un gruppo di auto-aiuto. Vista la necessità di creare una rete, la fondazione di un circolo era un valido obiettivo. Dato il carico burocratico e con la consulenza dell’ex difensore civico, dott.ssa Gabriele Morandell, e del Direttore del Centro Servizi per il Volontariato Alto Adige, Ulrich Seitz, sempre in attività, Lisa Weis e sua madre Johanna Andergassen sono giunte alla conclusione che fosse una buona idea quella di rientrare sotto l’ombrello dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici. Spesso infatti i malati di ME-CFS soffrono anche di altre patologie (anche reumatiche). “Chi ora pensa: “Anch’io di frequente mi sento sfinito“, può ben comprendere la condizione delle molte pesone colpite, che dopo i più insignificanti sforzi devono rimanere a letto per un’intera giornata o, nei casi più gravi, non possono abbandonare il letto. Purtroppo, al momento non ci sono medicinali in grado di lenire i sintomi e i malati e le loro famiglie sono abbandonati al proprio destino. E allora vogliamo reagire, sensibilizzare alla sofferenza delle persone colpite e impegnarci per migliorare la loro situazione. Nell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici abbiamo trovato un partner affidabile, che si sobbarca l’impegno burocratico e che supporta in toto i nostri obiettivi. Con l’occasione vogliamo ringraziare in particolare Gabi Morandell, che ci ha sostenuto fin dall’inizio e che si è fatta promotrice ell’integrazione con l’ Associazione Sudtirolese Malati Reumatici. Vogliamo ringraziare sentitamente anche la Federazione per il Sociale e la Sanità ODV, senza il cui appoggio pratico non sarebbe stato possibile creare un gruppo di auto-aiuto. I nostri prossimi obiettivi: il riconoscimento della patologia ME/CFS come tale e l’esenzione dal pagamento del ticket e la sensibilizzazione della società a questa malattia tanto diffusa“, così la portavoce di ME/CFS-Südtirol, Lisa Weis. “Dato che alcuni malati si sono rivolti all’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici in cerca di aiuto, ci siamo informati sulla patologia e abbiamo concluso che non potevamo far mancare il nostro sostegno a queste persone. Ci siamo immediatamente attivati per contattare gli enti preposti con cui intraprendere un percorso comune per migliorare la situazione degli affetti da questa patologia. Non possiamo chiudere gli occhi davanti a questa realtà e sentiamo il dovere morale di sostenere i malati e i loro familiari.
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