09.05.2023
Illumina la notte: Light up the night 4 ME il 12 maggio 2023
Auto AiutoPer richiamare l’attenzione alle persone affette dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS) o encefalomielite mialgica (ME) il 12 maggio Palazzo Widmann sarà illuminato di luce blu. A Bressanone invece la Soc. Coop. Bressanone Turismo lascerà splendere in blu la Via Bastioni Maggiori in ambito del Water Light Festival.
In Alto Adige, tra 2000 e 4500 persone soffrono di sindrome da stanchezza cronica o encefalomielite mialgica. È una malattia multisistemica neuroimmunologica grave, attualmente incurabile, spesso causata da un'infezione virale.
La Giornata mondiale del malato ME/CFS rende omaggio a tutte le persone che soffrono di questa malattia rara. La sindrome da fatica cronica è invalidante. Coloro che ne sono affetti finiscono spesso allettati e non sono in grado di eseguire compiti basilari. Anche se diagnosticata, non esiste attualmente alcun trattamento.
In Alto Adige esiste un gruppo di auto aiuto per la ME/CFS. Contatti e ulteriori informazioni via e-mail mecfs.suedtirol.altoadige@gmail.com, oppure tramite il Servizio per Gruppi di auto aiuto della Federazione per il Sociale e la Sanità, tel. 0471 1886236, info@autoaiuto.bz.it.
ME/CFS - l'acronimo sta per Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica, una grave, complessa malattia cronica. Finora, la ME/CFS è stata poco studiata. La malattia è sottovalutata, anche se la maggior parte delle persone necessita di cure a lungo termine. Di conseguenza, molti pazienti diventano incapaci di lavorare e persino costretti a letto. Anche cose quotidiane, come pulirsi i denti può diventare uno sforzo eccessivo per i pazienti gravemente colpiti.
L'Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha riconosciuto la ME/CFS come una malattia neurologica già nel 1969. Tuttavia, non ci sono ancora cure e solo pochi medici conoscono la malattia e possono diagnosticarla.
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