26.02.2014
Congresso sulla Neurofibromatosi: i malati si devono iscrivere al più presto!
Federazione per il Sociale e la SanitàChe a un congresso medico abbiano un ruolo determinante anche i pazienti, quindi le persone direttamente coinvolte, e non solo gli specialisti è un fatto inusuale. È però comprensibile quando si tratta di una malattia rara come la Neurofibromatosi, ancora sconosciuta a molti medici. Il 15 marzo 2014 si svolge infatti alla Scuola Claudiana di Bolzano un importante congresso medico su questa malattia dai tanti volti. Il gruppo di auto aiuto Neurofibromatosi informa che vi possono partecipare gratuitamente anche pazienti o loro familiari. È un'occasione preziosa per informarsi ad ampio raggio e in forma interdisciplinare, raccogliendo anche le novità nel campo della ricerca scientifica.
Le iscrizioni possono essere inoltrate entro e non oltre il 1° marzo 2014 presso il Servizio per Gruppi di auto aiuto.
È il classico destino delle persone affette da malattie rare: la loro malattia può avere insorgenza sporadica tanto che spesso neppure i medici specialisti possono riconoscerla e curarla.I pazienti con Neurofibromatosi lo sanno molto bene. In Alto Adige sono ca. 130 le persone colpite da questa malattia, che è causata da un difetto genetico e può essere trasmessa per via ereditaria – quindi non per contagio.
I quadri clinici della Neurofibromatosi tipo 1 e della neurofibromatosi tipo 2 si differenziano tra loro dal punto di vista genetico e clinico. La neurofibromatosi 1 è molto più frequente della neurofibromatosi 2. Entrambe si manifestano esteriormente attraverso la presenza di noduli cutanei o sottocutanei localizzati in varie parti del corpo, chiamati “neurofibromi”. Col passare del tempo questi noduli possono crescere e possono diventare per il paziente un grave problema estetico. Quasi la metà dei pazienti ha notevoli difficoltà di apprendimento e di concentrazione, mentre tutti i pazienti hanno un maggiore rischio di insorgenza di patologie tumorali. La malattia ha nella maggior parte dei casi un decorso favorevole, ma considerata la grossa variabilità intersoggettiva è molto importante per i medici curanti disporre di ampie informazioni sui diversi aspetti della malattia.
Questo è anche l'obiettivo del Congresso “Neurofibromatosi: una malattia con diversi aspetti. Cosa si puó fare ?” che si terrà il 15 marzo 2014 alla Scuola Provinciale Superiore di Sanità "Claudiana" di Bolzano. Medici delle più diverse specializzazioni, personale infermieristico e psicologi riferiranno in formula interdisciplinare sulle più recenti conoscenze in merito alla Neurofibromatosi.
Il gruppo di auto aiuto Neurofibromatosi informa che vi possono partecipare gratuitamente anche pazienti o loro familiari. È un'occasione preziosa per informarsi ad ampio raggio e in forma interdisciplinare, raccogliendo anche le novità nel campo della ricerca scientifica. Chi vorrà, potrà anche inoltre intervenire e porre le domande durante l'incontro.
È possibile iscriversi ancora solo entro il 1° marzo 2014 presso il Servizio per Gruppi di auto aiuto della Federazione per il Sociale e la Sanità via E-Mail info@autoaiuto.bz.it o telefonicamente al n. 0471 312424.
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