30.07.2014

La Federazione ha due nuove organizzazioni associate

Associazione Selbsthilfegruppe Kinderlähmung
Associazione Sindrome x Fragile Trentino Alto Adige
Federazione per il Sociale e la Sanità

Le associazioni "Kinderlähmung" per persone colpite da Poliomielite e l’associazione "Sindrome X-Fragile" si occupano di malattie rare che provocano particolari forme di disabilità. Poiché l'unione fa la forza, hanno scelto di aderire alla Federazione per il Sociale e la Sanità.

La Federazione per il Sociale e la Sanità ha accolto due nuove organizzazioni come associate. Si tratta dell'associazione „Kinderlähmung“ e „Associazione Sindrome X-Fragile“. Con loro sono in totale 54 le associazioni sociosanitarie che collaborano nella Federazione.
„Le due nuove associate si occupano di due forme di disabilità molto specifiche e relativamente rare: la Poliomielite e la Sindrome X-Fragile. È vero che in Alto Adige sono poche, per fortuna, le persone colpite da queste malattie, eppure proprio per questo motivo incontrano molte difficoltà“, spiega Martin Telser, presidente della Federazione.
Per la loro rarità, queste malattie spesso non vengono riconosciute oppure tardi. Questo porta a diagnosi sbagliate e di conseguenza le persone colpite vengono a lungo curate per altre malattie. Mancano inoltre le necessarie offerte terapeutiche specifiche. E poiché in generale sono poche le persone che ne soffrono, purtroppo capita spesso che nessuno si senta direttamente responsabile. E a loro rimangono solo le briciole.
Le persone colpite da Poliomielite lamentano per esempio di non avere ancora alcuna esenzione dal ticket. „Per non essere costretti ogni volta a pagare di tasca nostra le visite e le terapie necessarie, abbiamo assolutamente bisogno dell'esenzione dal ticket“, dice Oswald Mairunteregger. Originario della Val Pusteria e presidente dell'associazione Kinderlähmung esorta inoltre a maggiore attenzione soprattutto dalla falsa credenza che la malattia sia stata debellata: „La Poliomielite è una malattia virale altamente infettiva. Può provocare paralisi croniche e portare alla morte. Proprio su di noi che ne siamo stati colpiti si possono vedere i gravi danni provocati da questa malattia.“
Anche della Sindrome X-Fragile sono pochi i casi conosciuti in Alto Adige. „Possiamo però ritenere che molte famiglie non siano assolutamente consapevoli che un loro figlio ne è stato colpito – perché non è stata diagnosticata correttamente la malattia“, spiega Luigina Montresor Galler, presidente dell'Associazione Trentino Alto Adige Sindrome X Fragile.
La Sindrome del cromosoma X fragile è una malattia genetica rara e sotto diagnosticata. Causa problemi nell'apprendimento e diversi tipi di disabilità, fra cui deficit cognitivi, dell´attenzione e iperattività, autismo e altri problemi. Le femmine segnalano disturbi diversi rispetto ai maschi. Dal 2012 sono molte le famiglie che hanno aderito all'associazione. „L'esperienza dimostra che i genitori si sentono spesso lasciati da soli di fronte alla malattia“, racconta Luigina Montresor Galler: „Il nostro obiettivo è di divulgare informazioni corrette su questa malattia affinché chi ne è colpito ma anche il personale medico specializzato possano meglio disporre di chiare notizie sulla malattia, sulla diagnosi, sulle terapie e le possibilità di trattamento.“
Aderendo alla Federazione ambedue le associazioni intendono entrare in rete con altre associazioni e trovare maggiore ascolto per le loro richieste.