17.10.2017
Gruppo di lavoro sulle Malattie Rare
SaluteAuto Aiuto
Proseguono gli incontri con il Gruppo Malattie Rare, costituitosi all'interno della Federazione nel marzo scorso.
Gli incontri, ai quali prendono parte le Associazioni di pazienti, i Gruppi di Auto Aiuto attivi nell'ambito delle Malattie Rare, i singoli pazienti colpiti da malattie così rare da non avere Associazioni o Gruppi di riferimento sul territorio ed i rappresentanti dell'Azienda Sanitaria di Bolzano e della Ripartizione Salute della Provincia di Bolzano, sono moderati dal personale della Federazione e si propongono di individuare tematiche comuni di particolare importanza.
Gli ultimi incontri hanno posto il focus su quanto sia strategico far rete con le altre Associazioni e con le Istituzioni sull'importanza di portare a conoscenza di pazienti, familiari e professionisti socio-sanitari dell'esistenza delle Associazioni e dei Gruppi di Auto Aiuto sulla necessità di far arrivare ai pazienti rari ed alle rispettive famiglie tutte le informazioni per orientarsi ai servizi ed alle prestazioni loro dedicati sull'esigenza di sensibilizzare la società sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti.
Il prossimo incontro si terrà giovedì 26 ottobre e sarà l'occasione per tirare le somme di quanto finora elaborato e vedere come procedere da un punto di vista pratico. Coloro che fossero interessati a partecipare o ad avere maggiori informazioni potranno contattare Paola Zimmermann della Federazione per il Sociale e la Sanità.
Gli incontri, ai quali prendono parte le Associazioni di pazienti, i Gruppi di Auto Aiuto attivi nell'ambito delle Malattie Rare, i singoli pazienti colpiti da malattie così rare da non avere Associazioni o Gruppi di riferimento sul territorio ed i rappresentanti dell'Azienda Sanitaria di Bolzano e della Ripartizione Salute della Provincia di Bolzano, sono moderati dal personale della Federazione e si propongono di individuare tematiche comuni di particolare importanza.
Gli ultimi incontri hanno posto il focus su quanto sia strategico far rete con le altre Associazioni e con le Istituzioni sull'importanza di portare a conoscenza di pazienti, familiari e professionisti socio-sanitari dell'esistenza delle Associazioni e dei Gruppi di Auto Aiuto sulla necessità di far arrivare ai pazienti rari ed alle rispettive famiglie tutte le informazioni per orientarsi ai servizi ed alle prestazioni loro dedicati sull'esigenza di sensibilizzare la società sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti.
Il prossimo incontro si terrà giovedì 26 ottobre e sarà l'occasione per tirare le somme di quanto finora elaborato e vedere come procedere da un punto di vista pratico. Coloro che fossero interessati a partecipare o ad avere maggiori informazioni potranno contattare Paola Zimmermann della Federazione per il Sociale e la Sanità.
Indietro