18.12.2017
Gruppo di Lavoro sulle Malattie Rare
SaluteAuto Aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanità
La Federazione ha preso l‘iniziativa di costituire al proprio interno un Gruppo di Lavoro sulle Malattie Rare, per individuare istanze e tematiche comuni a tutti e relative priorità.
Sono stati invitati tutti i Gruppi di Auto Aiuto e le Associazioni attivi nell'ambito delle Malattie Rare, persone affette da malattie rare che cercano altri pazienti con la stessa patologia e rappresentanti dell'Azienda Sanitaria e dell'Assessorato.
Sono 4 i capitoli che sono stati individuati come prioritari per loro e questi sono:
Il gruppo si è concentrato sul primo punto „Attività di pubbliche relazioni e di sensibilizzazione“ abbozzando la struttura di una pagina Web provinciale dedicata alle Malattie Rare, che possa appunto dare visibilità alle Associazioni e sostegno ai pazienti ed alle loro famiglie.
Questo è il progetto che la Federazione si è impegnata a portare avanti e di realizzare con il coinvolgendo del maggior numero delle Associazioni e delle Istituzioni.
Sono stati invitati tutti i Gruppi di Auto Aiuto e le Associazioni attivi nell'ambito delle Malattie Rare, persone affette da malattie rare che cercano altri pazienti con la stessa patologia e rappresentanti dell'Azienda Sanitaria e dell'Assessorato.
Sono 4 i capitoli che sono stati individuati come prioritari per loro e questi sono:
- Attività di pubbliche relazioni e di sensibilizzazione
- Compartecipazione e rete
- Trattamenti sanitari
- Sociale
Il gruppo si è concentrato sul primo punto „Attività di pubbliche relazioni e di sensibilizzazione“ abbozzando la struttura di una pagina Web provinciale dedicata alle Malattie Rare, che possa appunto dare visibilità alle Associazioni e sostegno ai pazienti ed alle loro famiglie.
Questo è il progetto che la Federazione si è impegnata a portare avanti e di realizzare con il coinvolgendo del maggior numero delle Associazioni e delle Istituzioni.
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