27.02.2025
Grande successo per l’”Aperitivo Raro”
SaluteFederazione per il Sociale e la Sanità
Mercoledì 26 febbraio, il Bistrò Domino in piazza Walter a Bolzano ha ospitato persone, associazioni, medici, tutti accomunati da una tematica: le malattie rare. Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Questo “Aperitivo raro” è stato organizzato dalla Federazione per il Sociale e la Sanità con il sostegno della Provincia Autonoma di Bolzano e la Fondazione Cassa di Risparmio di Bolzano.
Si conoscono tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
“Per favorire la messa in rete di questi gruppi, quest’anno abbiamo deciso di organizzare un evento conviviale ma allo stesso tempo informativo, un ‘Aperitivo raro’, che dia l’occasione alle associazioni di farsi conoscere e di mettersi in comunicazione tra loro”, spiega Wolfgang Obwexer, Presidente della Federazione per il Sociale e la Sanità.
All’evento hanno partecipato oltre settanta persone, tra cui cinque associazioni di pazienti come l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, l’associazione Neurofibromatosi, l’associazione Fibrosi Cistica, l’associazione Fibro-Friends, Peter Pan, e rappresentanti di gruppi di auto aiuto. Le associazioni hanno avuto l’occasione di raccontarsi e di descrivere i principali progetti previsti per il 2025. Ha poi preso la parola il dott. Francesco Benedicenti, responsabile del Centro di Coordinamento della Rete delle Malattie Rare, che ha riportato in anteprima i dati statistici aggiornati: “I pazienti con malattia rara residenti in Alto Adige sono, in base ai dati del Registro Provinciale delle Malattie Rare aggiornati al 2024, 5.740. Questo significa che in Alto Adige ci sono circa 11 pazienti con una patologia rara ogni 1.000 abitanti. Circa il 15% di questi sono bambini e adolescenti”, spiega Benedicenti: “In totale, le malattie rare finora diagnosticate in Alto Adige sono 830. Alcune di queste patologie rientrano tra le cosiddette malattie “ultrarare” con prevalenza inferiore a 1:50.000". Oltre al dott. Benedicenti, era presente anche il dott. Giuseppe Zampogna, reumatologo dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, che ha riportato alcune informazioni mediche sulla fibromialgia.
Sempre con l’obiettivo di informare e sensibilizzare sul tema delle malattie rare, nel corso del 2024 il Servizio per le Associazioni di Pazienti ha girato una serie di video testimonianze che riportano le voci di persone con malattia rara. Il tema delle interviste è quello del tempo dedicato alla cura. “Nel caso di una malattia rara, l’elemento temporale permea differenti aspetti della quotidianità, a partire dall’insorgere dei sintomi: il tempo medio per una diagnosi è di cinque anni, ma può arrivare fino a sette e in alcuni casi anche a molto di più”, spiegano Silvia Fornasini, Esther Giovanett e Elisa Berger del Servizio per le Associazioni di Pazienti: “la cura della patologia richiede spesso un ingente impiego di tempo, e questo a discapito del tempo libero dalla cura, che spesso rimane marginale e/o viene vissuto con difficoltà”. La serie di video, con un’introduzione del responsabile del Centro di coordinamento per le malattie rare il dott. Francesco Benedicenti, sarà visibile sul sito della Federazione (www.fss.bz.it) a partire da venerdì 28 febbraio.
La Giornata delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno a livello mondiale a fine febbraio, è stata istituita con lo scopo di far fronte a queste problematiche favorendo la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone che ne sono affette.
La Federazione per il Sociale e la Sanità è da anni attiva su questo fronte. In particolare, grazie al sito web www.rare-bz.net, il Servizio per le Associazioni di Pazienti ha costruito negli anni uno strumento informativo rivolto a tutte le persone che cercano informazioni riguardo alle malattie rare. Sul sito si possono trovare i contatti delle associazioni e dei gruppi di auto aiuto presenti in Alto Adige.
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