Associazione Sindrome x Fragile Trentino Alto Adige
Via San Giacomo 30
39055 Laives
Tel. 0471 250650, cell. 334 2678706
E-Mail: infotaa@xfragile.net
Web: http://taa.xfragile.net
Offerte deducibili
Creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari e sociali, insegnanti ed educatori.
L’Associazione, che non ha fini di lucro, nasce per riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con sindrome x fragile ed altre sindromi associate al cromosoma X, per contribuire allo studio e alla ricerca genetica, per promuovere una aggiornata informazione scientifica allo scopo di creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari e sociali, insegnanti ed educatori.L’Associazione organizza con regolarità convegni a livello regionale e nazionale, oltre a giornate di formazione e informazione su temi specifici. Diffonde la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali disponibili. Opera nel campo della raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica, la formazione e l’aggiornamento. Elabora ed attua progetti sperimentali. Stabilisce rapporti di collaborazione, collegamento e convenzione con enti pubblici e privati. Opera per l’inserimento nella scuola, nella società civile e nel mondo del lavoro delle persone con sindrome x fragile. Il sito dell’Associazione è costantemente aggiornato sulle attività e le iniziative organizzate a livello nazionale e locale.
Forma giuridica: Associazioni ONLUS
Data di fondazione: 13.09.2012
Temi principali
- Progetti mirati di informazione, sensibilizzazione e attivazione
- Settimane-laboratorio per famiglie e figli, in collaborazione con specialisti e ricercatori – Progetti mirati per l'autonomia
- Siblings – incontri per fratelli e sorelle
- Montagna terapia - Trekking – Attività per soggetti affetti e almeno un genitore, fratello, sorella, volontaria/o, amica/o
Volontariato
Volontari e volontarie aiutano per
- Progetti mirati di informazione, sensibilizzazione e attivazione
- Settimane per famiglie e incontri per fratelli e sorelle (Siblings)
- Progetti mirati per l'autonomia
- Attività specifiche di tempo libero (Montagna terapia).
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