Associazione Mucoviscidosi Alto Adige - Fibrosi Cistica ODV
Via Galileo Galilei 4/A
39100 Bolzano
Tel. 348 5120074 / 339 3555545
E-Mail: cystischefibrose.suedtirol@gmail.com
Facebook:
Web: http://www.mukoviszidose-bz.it
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Socio FSS
Insieme contro la Fibrosi Cistica
L'Associazione Mucoviscidosi Alto Adige è un punto di riferimento per pazienti con fibrosi cistica. Ha come scopi il sostegno delle persone che soffrono di Fibrosi Cistica, la loro consulenza ed assistenza, ev. sostegno economico.La nostra associazione è un gruppo di soccorso, fondato nel 1988 da genitori di bambini malati, che vuole mantenere alta l‘attenzione in tutti gli ambiti sui bambini, giovani e adulti con FC. Il numero delle persone colpite, in proporzione ad altre patologie, è relativamente ridotto, con ca. 70 pazienti in Alto Adige. Quindi la malattia è poco conosciuta e numeri così piccoli portano a non accorgersi o a non prenderli in debita considerazione.
L‘associazione Mucoviscidosi Alto Adige – Fibrosi Cistica è impegnata nel reperimento di risorse per esempio per il necessario trattamento e l‘assistenza di pazienti con Mucoviscidosi e per il sostegno sociale in situazioni d‘urgenza.
Le informazioni e il lavoro di relazioni pubbliche sul tema della Mucoviscidosi sono altrettanto importanti quanto la rappresentanza degli interessi dei pazienti. L‘associazione Mucoviscidosi Alto Adige – Fibrosi Cistica svolge quindi come gruppo di auto mutuo aiuto un importante funzione a favore di bambini, giovani e adulti con FC.
Forma giuridica: Organizzazioni di volontariato (ODV)
Data di fondazione: 15.01.2010
IBAN: IT 94 S 08065 58322 000301236211
Part. IVA: 94106070215
Temi principali
- Consulenze e sostegno reciproco
- Incontri informativi rivolti a pazienti e loro familiari
- Sostegno per famiglie
- Promozione di progetti di ricerca
Volontariato
I volontari intervengono
- nelle fasi organizzative
- nella collaborazione al servizio informativo e di consulenza
- nel servizio di accompagnamento durante le manifestazioni.
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